‘Me siento traicionado’: Algunos socorristas del 9/11 todavía enfrentan importantes obstáculos de atención médica

Como bombero voluntario después del 9/11, Kevin Maxwell pasó siete meses llevando a cabo operaciones de búsqueda y rescate en la zona cero, llenando cubos de escombros para crear caminos hacia los escombros. No era solo un trabajo para Maxwell, sino “una vocación”; estaba buscando a algunos de los 18 amigos del departamento de bomberos que perdió en los ataques.

Maxwell, de 72 años, finalmente se retiró y se mudó a Virginia en 2011. Para entonces, le habían diagnosticado asma, sinusitis y un trastorno de ansiedad, afecciones comunes para los socorristas y sobrevivientes del 9/11. Entonces, cuando comenzó a sentir un dolor agudo en su pulmón derecho en 2018, su neumólogo inmediatamente le recomendó una radiografía. El servicio de Maxwell significaba que tenía derecho a atención médica gratuita para cualquier dolencia que se considerara médicamente relacionada con su exposición en la zona cero. Aliviado de no tener que preocuparse por si podía pagar el escaneo, Maxwell lo programó.

Su alivio, sin embargo, se disolvió cuando una carta de una agencia de cobro aterrizó en su puerta. Meses más tarde, después de otro procedimiento, sucedió de nuevo, y luego una y otra vez, hasta que Maxwell estaba “siendo acosado por el dinero” por los cobradores de facturas.

“Me siento traicionado”, dijo Maxwell. “No quiero dinero. No quiero una medalla. Solo recuérdanos. No nos dejes en el polvo”.

Después de los ataques del 11 de septiembre de 2001, el Congreso creó y financió el Programa de Salud del World Trade Center, o WTCHP, para pagar la atención médica continua de los sobrevivientes y socorristas que sufren de afecciones relacionadas con su exposición en la zona cero. Aquellos que todavía están en el área metropolitana de Nueva York simplemente pueden buscar tratamiento en uno de los varios hospitales involucrados en el programa, pero para los aproximadamente 24,000 socorristas y sobrevivientes que ya no viven cerca, el WTCHP contrata el trabajo a una compañía con sede en Wisconsin llamada Logistics Health Inc., o LHI.

Antes del 9/11, Kevin Maxwell había sido bombero voluntario intermitente durante 20 años con el Departamento de Bomberos de Hempstead en Long Island. Dijo que era un "llamado" para que viajara a la zona cero y realizara búsquedas y rescates durante los próximos meses después de que
Antes del 9/11, Kevin Maxwell había sido bombero voluntario intermitente durante 20 años con el Departamento de Bomberos de Hempstead en Long Island. Dijo que era un “llamado” para que viajara a la zona cero y realizara búsquedas y rescates durante varios meses después de los ataques.

En una serie de entrevistas, casi 20 pacientes, conocidos como “miembros”, atendidos por LHI y siete empleados actuales y anteriores dijeron que problemas como el de Maxwell se han convertido en rutina y que LHI no solo no está logrando algunos de sus objetivos más básicos, sino que también empeora el trauma de los miembros.

“Están siendo olvidados”, dijo Tiffany Young, una administradora de casos principal que ha estado con LHI durante siete años. “Sus necesidades no se están abordando y minimizando. Su tiempo, servicio y sacrificio se han ido por la ventana. Son simplemente números que deben contarse y tareas que deben marcarse en la lista de verificación”.

Algunos dijeron que además de que los miembros pagan por los medicamentos que pensaban que estarían cubiertos y los retrasos sistémicos en la aprobación de procedimientos o citas, LHI ha hecho que sea cada vez más difícil para ellos obtener respuestas o incluso atención personal.

Según los empleados actuales y anteriores, la compañía ha eliminado gradualmente las relaciones uno a uno entre los miembros y los administradores de casos en favor de una estructura de centro de llamadas, y aunque atiende a una población para quien el trastorno de estrés postraumático es común, dicen, la compañía no capacita adecuadamente a los miembros del personal en salud mental. En un caso, LHI impuso restricciones a un miembro por ser “perturbador”, poniéndolo en un acuerdo que le exigía que interactuara cortésmente con los miembros del personal o se arriesgara a que se suspendiera su atención.

“Desafortunadamente, la forma en que funciona el programa, o lo descubres o simplemente lo absorbes y pasas por tu seguro de salud primario”, dijo Young, quien se fue de licencia el mes pasado porque estaba agotada.

‘Un intermediario que apenas existe’

LHI no es una compañía de seguros. En cambio, opera como intermediario entre la comunidad del 9/11 y los beneficios de salud que se les prometen.

El Instituto Nacional de Seguridad y Salud Ocupacional, la agencia gubernamental que alberga el programa, otorgó a LHI su primer contrato federal de $ 11 millones en 2008. Para 2010, LHI estaba sirviendo a unos 4,000 miembros de WTCHP en todo el país. Ese número, así como las condiciones médicas que sufre la comunidad, se ha disparado en los últimos años. A partir de junio, LHI era responsable de las necesidades de unos 24,000 miembros, según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, un aumento de alrededor del 500 por ciento desde 2010.

En medio del aumento de la demanda, los empleados dijeron que la responsabilidad tiende a recaer en los pacientes para navegar por sus capas de burocracia. Los retrasos o errores en el proceso pueden resultar en semanas, meses o incluso años de retrasos en el acceso a la atención.

Cuando Michael Day fue diagnosticado con cáncer de próstata el año pasado, su médico quería moverse rápidamente. El cáncer de próstata es el segundo cáncer más común entre los sobrevivientes y respondedores del 9/11, con más de 5,000 de ellos diagnosticados hasta junio, según datos de WTCHP.

Al principio, Day, un ex técnico de emergencias médicas del Departamento de Bomberos de Nueva York, dijo que estaba gratamente sorprendido. Se le notificó que el programa cubriría su cáncer dentro de las dos o tres semanas posteriores a su solicitud, y la cirugía para extirpar su próstata fue aprobada poco después. Antes de ir a la cirugía, Day llamó por última vez para confirmar que todo sería atendido y dijo que estaba seguro de que todo había sido autorizado.

Pero cuando Day, de 54 años, fue dado de alta del hospital y su esposo fue a la farmacia a recoger sus recetas (analgésicos y antibióticos), el farmacéutico dijo que no habían sido aprobadas.

Day dijo que pasaron 48 horas antes de que se resolviera el problema. “Llegué a casa y tenía un dolor considerable”, dijo. “Sabe a falta de respeto total. Sabe a que el trabajo que hice no sirve para nada”.

Desde entonces, las cosas no han mejorado.

“He estado tomando medicamentos de mantenimiento para mantenerme funcionando durante años. Y últimamente, cuando voy a buscar recargas, me too con el mismo obstáculo. “Necesitamos autorización previa”. Y yo digo: ‘He estado usando estos durante años. Ahora, ¿por qué necesito autorización previa?'”

Michael Day recordó haber sido despertado por una llamada telefónica de un amigo en su casa en Queens, Nueva York, el día de los ataques. Day, que estaba con el FDNY en ese momento, dijo que pasó 16 horas allí ese día.
Michael Day recordó haber sido despertado por una llamada telefónica de un amigo en su casa en Queens, Nueva York, el día de los ataques. Day, que estaba con el Departamento de Bomberos de Nueva York en ese momento, dijo que pasó 16 horas allí ese día.

LHI autoriza la mayoría de los procedimientos y recetas cubiertos por el programa, pero depende del WTCHP qué procedimientos y recetas requerirán autorización previa. En los últimos años, la lista ha crecido. Si las recetas de los miembros no están autorizadas cuando van a la farmacia, ni el programa ni LHI les reembolsarán los medicamentos por los que pagaron de su bolsillo.

“Los miembros tienen que elegir”, dijo Young, el administrador de casos de LHI. “Sabiendo que hay un tiempo de espera, ¿voy a esperar la cobertura del programa, o voy a facturarlo a mi seguro de salud primario, donde luego se quedan con deducibles, copagos, gastos de bolsillo? Y bastantes de nuestros miembros ni siquiera tienen seguro médico primario”.

Los socorristas y sobrevivientes también tienen derecho a exámenes anuales de monitoreo para garantizar la detección temprana de enfermedades como el cáncer. Pero varios miembros dijeron que no han tenido los exámenes en años, porque LHI no pudo encontrarles proveedores cerca de casa.

Los socorristas y sobrevivientes dijeron que no siempre fue así. Muchos dijeron que sus frustraciones con LHI se intensificaron en los últimos tres años más o menos.

Los miembros del personal dijeron que fue entonces cuando las cosas cambiaron de una administración de casos dedicada e personalizada a una estructura de centro de llamadas más impulsada por métricas.

“Es como tener un intermediario que apenas existe”, dijo Day.

En un comunicado, un portavoz de WTCHP dijo que el programa no puede comentar sobre casos específicos de miembros, pero “es consciente de estas preocupaciones y, cuando corresponda, [está] trabajando con LHI para solucionar los problemas”.

LHI no respondió a una lista detallada de preguntas. Un portavoz dijo que la compañía está “comprometida a tratar a cada individuo al que servimos con cuidado y compasión” y que “revisará cuidadosamente” las preocupaciones de los miembros.

“Nos sentimos profundamente honrados de atender las necesidades de salud de los afectados por los trágicos eventos del 11 de septiembre de 2001”, dijo el portavoz de LHI.

El personal limitado también ha empeorado los tiempos de espera excesivos para que los miembros se apoderen de alguien en la compañía, dijeron los empleados.

Más de la mitad de los miembros de NBC News hablaron con tiempos de espera estimados de 30 minutos a una hora antes de comunicarse con alguien que podría ayudarlos cuando llamen a LHI. Si bien es agravante para cualquier persona, dicen los expertos, puede ser particularmente dañino para las personas con TEPT y ansiedad.

“Mucha gente ignora cómo el trauma afecta el cerebro”, dijo Carisa Authier, una psicóloga clínica con sede en Arizona que brinda terapia a dos miembros del programa.

“Cuando algo es demasiado difícil o toma demasiado tiempo o es complicado, va a ser un desencadenante potencial para cualquier persona con este tipo de diagnóstico”, dijo Authier. “Por lo tanto, esperar que puedan desempeñarse al mismo nivel que lo hace una persona sana no es realista. … Los está preparando para el fracaso desde el principio”.

Young dijo que algunos miembros se cansan tanto que dejan LHI o dejan de usar el programa por completo. “Hay muchos miembros que han salido y han dicho: ‘¿Sabes qué? Simplemente dejé de llamar porque no se estaba haciendo nada'”.

Mike Pasternak, a la izquierda, un sobreviviente del 9/11 que estaba trabajando para Goldman Sachs el día de los ataques, estaba tan frustrado con LHI que dejó su cuidado por completo en 2019.
Mike Pasternak, a la izquierda, un sobreviviente del 9/11 que estaba trabajando para Goldman Sachs el día de los ataques, estaba tan frustrado con LHI que dejó su cuidado por completo en 2019.

Ese fue el caso de Jean Pasternak, quien describió tratar con LHI como un trabajo de tiempo completo. Su esposo, Mike, es un sobreviviente del 9/11 con cáncer de vejiga y trastorno de estrés postraumático. “Me robaron la energía que necesitaba para concentrarme en la curación de mi esposo del cáncer en etapa 4. Tuve que poner esa energía hacia LHI, en su lugar”, dijo.

En 2019, la pareja decidió dejar LHI y comenzar a ver uno de los hospitales del programa de salud en Nueva York, a pesar de que eso significa que Mike tiene que conducir desde los suburbios exteriores de Nueva Jersey para sus citas, y ver el horizonte que teme cada vez.

“Voy a tener una crisis nerviosa”

Los dos años posteriores a la radiografía de tórax de Maxwell fueron “una pesadilla continua” para Maxwell y su esposa, Pat Aubert, ya que la pareja intentó que el programa pagara los análisis de sangre aprobados y las visitas al médico.

Aubert, de 72 años, dijo que ha tenido que intervenir y hacerse cargo de la defensa médica de su esposo en los últimos años porque la falta de empatía de LHI despertó demasiado la ansiedad de Maxwell.

“Le dije: ‘Patty, tienes que hacerte cargo de esto, o voy a tener una crisis nerviosa'”, recordó.

Kevin Maxwell con su esposa, Pat Aubert, en su casa en Spotsylvania, Virginia.
Kevin Maxwell con su esposa, Pat Aubert, en su casa en Spotsylvania, Virginia. La pareja, que se retiró allí en 2011, ha descrito lidiar con LHI como una “pesadilla continua”.

Teresa Schlintz, una ex empleada de LHI que estuvo con la compañía durante cuatro años y solía ser la administradora de casos de Maxwell, dijo: “Me di cuenta de que la salud de Kevin estaba sufriendo porque estaba en el programa. Las promesas se seguían rompiendo una tras otra, y estaban buscando beneficios”.

Schlintz fue despedida este año con el argumento de que su fecha de regreso de la licencia de salud mental era indefinida.

Mientras la pareja atendía llamadas de cobradores de deudas, dijeron, un representante de LHI les dijo que su reclamo de rayos X había sido rechazado debido a un error de codificación. Eventualmente, el proveedor cancela la factura como una deuda incobrable.

Otros ocho miembros dijeron que han tratado con agencias de cobranza o proveedores que amenazan con enviar facturas a las agencias de cobranza por los servicios que pensaban que el programa estaba cubriendo.

Kevin Maxwell muestra los pines que recibió por su servicio y su insignia.
Kevin Maxwell muestra los pines que recibió por su servicio, junto con su insignia.
Kevin Maxwell también tiene un tatuaje que conmemora la tragedia.
Kevin Maxwell muestra su tatuaje conmemorando la tragedia.

Un portavoz del WTCHP dijo que los proveedores a veces facturan a los miembros por error y que “si bien hay cosas que [LHI] puede hacer para educar a los proveedores … el error es, en última instancia, del proveedor”.

Michael Bergman, un psicólogo clínico con sede en Austin, Texas, que trata a un ex respondedor voluntario, dijo: “Los socorristas en general merecen mucho mejor de lo que esta compañía está proporcionando”.

Además de que otros miembros se han quedado en la estacada, él y Authier han pasado al menos seis meses sin ser pagados por el programa en dos ocasiones, lo que les ha hecho considerar romper sus contratos con LHI.

“Doce mil dólares no es una gota en el cubo”, dijo Bergman. “Necesito ese dinero para pagar mis cuentas”.

Según tres empleados anteriores y uno actual, los proveedores pueden ser reacios a servir a los miembros del programa debido a las largas ventanas de facturación, así como a una cantidad desalentadora de papeleo y bajas tasas de reembolso.

‘En desarrollo’

Los empleados anteriores y actuales dijeron que una preocupación importante tanto con LHI como con el WTCHP era la falta de prioridad otorgada al apoyo de salud mental para los miembros.

Los miembros que sufren de TEPT, ansiedad, abuso de sustancias y depresión son elegibles para tratamiento psicológico y psiquiátrico a través de sus fondos, pero la parte de “Atención de salud mental” del manual administrativo del WTCHP, que detalla a qué servicios tienen derecho los miembros, ha estado “en desarrollo” desde febrero de 2020.

Un portavoz de WTCHP dijo que LHI puede plantear cualquier pregunta de cobertura durante las “reuniones semanales” y que está al tanto de las políticas de salud mental del programa.

Cuando Young, la administradora de casos de LHI, trató de abogar por que un miembro tuviera acceso a tratamiento psicológico ambulatorio, dijo, el actual director médico admitió no tener experiencia en salud mental.

“Lo mencioné en las rondas de casos, y el director dijo: ‘No sé nada sobre los estándares de atención para la salud mental. ¿Es esto típico para ese tipo de caso?'” Dijo Young.

El programa no exige que el director médico tenga experiencia en salud mental, dado que el puesto “cubre una amplia gama de afecciones”, dijo el portavoz.

Los empleados anteriores y actuales de LHI dijeron que la capacitación del personal carecía de un enfoque significativo en cómo manejar a las poblaciones traumatizadas, que según dijeron que a menudo constituyen la mayor parte del día de un administrador de casos.

Tiffany Young, a la izquierda, y Ciera McCormick, quienes han trabajado en el contrato WTCHP en LHI durante varios años, dijeron que la compañía no fomenta el cuidado auténtico de los miembros y, en cambio, está "impulsada por las métricas".
Tiffany Young y Ciera McCormick, quienes han trabajado en el contrato WTCHP en LHI durante varios años, dijeron que la compañía no fomenta el cuidado auténtico de los miembros y, en cambio, está “impulsada por las métricas”.

“No tenía suficiente capacitación para manejar adecuadamente las llamadas que se intensificaron de los miembros que están luchando contra el TEPT”, dijo Ciera McCormick, una ex empleada de LHI que trabajó en el equipo de administración de casos durante aproximadamente 18 meses. “Todo lo que podía hacer era ofrecer un oído que escuchara”.

McCormick renunció el mes pasado debido al costo que tuvo en su salud mental, que dijo que empeoró por casos como un miembro afectado por cáncer cuyos dientes fueron extirpados hace ocho meses y aún no ha recibido dentaduras postizas porque LHI no puede encontrar un proveedor.

Michael Gavin, un ex paramédico de Boston y respondedor del 9/11 que sufre de TEPT severo, dijo que sus interacciones con el programa lo han llevado a un punto de quiebre. “Me estoy bebiendo hasta la muerte, y estoy prácticamente al final de mi cuerda”, dijo Gavin, de 57 años, en un mensaje de voz a LHI que compartió con NBC News. “No sé qué voy a hacer”.

“Mi trastorno de estrés postraumático está enfurecido en este momento”, dijo Gavin en otra llamada telefónica con LHI sobre un proyecto de ley para el cual el programa negó la cobertura.

En junio, LHI informó a Gavin que estaba siendo colocado en un “contrato de comportamiento”, que requería que interactuara respetuosamente con los miembros del personal de LHI o se arriesgara a poder comunicarse con el programa solo por escrito. El acuerdo, revisado por NBC News, amenaza con suspender su atención si continúa exhibiendo un “comportamiento disruptivo y abusivo”.

La medida parece estar en desacuerdo con la intención original del programa, porque el Congreso ordenó que los miembros puedan ser dados de baja solo si se unieron al programa de manera fraudulenta o si deciden irse.

“Este programa se convirtió en su abusador”, recordó Schlintz diciéndole a Gavin después de que ella dejó la compañía.

En un comunicado, un portavoz de WTCHP dijo que el programa dará de baja solo a los miembros que no cumplan con los requisitos de elegibilidad y que LHI “utiliza los protocolos de su institución para abordar problemas de comportamiento”.

“No necesito su agradecimiento”

Además de las quejas de los miembros de que el programa no está haciendo lo que estaba destinado, se avecina otro obstáculo: a saber, el dinero.

Se suponía que el WTCHP sería financiado por el Congreso hasta 2090, pero la oficina de la representante Carolyn Maloney, D-N.Y., dijo que estima que el programa tendrá problemas de efectivo para 2025. Maloney, junto con los representantes Jerry Nadler, D-N.Y., y Andrew Garbarino, R-N.Y., han presentado un proyecto de ley para abordar el déficit proyectado de $ 2.6 mil millones.

Mientras tanto, el contrato de LHI, que se renueva cada cinco años, expira este mes. Los cambios propuestos en el contrato por el Instituto Nacional de Seguridad y Salud Ocupacional parecen abordar varias de las frustraciones que los miembros han estado expresando. El nuevo contrato requerirá que las llamadas de los miembros se recojan dentro de los 20 segundos, que se contrate a los administradores de casos regionales para abordar las “necesidades únicas de la localidad” y que los miembros obtengan exámenes de manera más oportuna.

En un momento en que las emociones son altas para la comunidad, los miembros esperan algo más que palabras vacías.

“Es gracioso. Terminan cada llamada telefónica con ‘Gracias por lo que hiciste'”, dijo Michael Day. “No necesito su agradecimiento. Estaba haciendo mi trabajo. Quiero que hagan su trabajo”.